Wanneer routines wegvallen bij dementie, zie je vaak pas wat ze droegen
De wekker hoeft deze week niet af te gaan. Het briefje op de koelkast ziet er anders uit. De vaste afspraken zijn verschoven. Voor veel mensen hoort dat gewoon bij de zomer. De dagen lopen anders, er is minder haast en vaste gewoontes verdwijnen even naar de achtergrond.
Toch merk ik dat juist deze periode voor veel families iets zichtbaar maakt wat daarvoor al langer aanwezig was.
In gesprekken met mensen die zorgen voor iemand met dementie hoor ik dan vaak dezelfde zin.
"We dachten dat het eigenlijk best goed ging. Tot de routine wegviel."
Ik vind dat iedere keer opnieuw een bijzondere opmerking. Niet omdat ze uitzonderlijk is, maar juist omdat ik ze zo vaak hoor. En bijna altijd volgt daarna dezelfde vraag.
"Is de dementie nu plots erger geworden?"
Dat is een begrijpelijke gedachte. Wanneer iemand ineens meer onrust laat zien, vaker dezelfde vraag stelt of minder goed lijkt te weten wat er moet gebeuren, voelt het alsof er in korte tijd veel veranderd is. Toch is dat lang niet altijd wat er aan de hand is. Vaak zie je nu pas hoeveel de dagelijkse structuur eigenlijk droeg.
Structuur is veel meer dan een planning
Wanneer we het woord structuur horen, denken we al snel aan een agenda of een vaste dagindeling. Maar voor iemand met dementie betekent structuur meestal iets heel anders. Het gaat niet om een strak schema. Het gaat om herkenning.
Dezelfde gezichten. Dezelfde volgorde van de dag. De wandeling na de koffie. De buurvrouw die op dinsdag langskomt. Het telefoontje van een dochter aan het einde van de middag. Los van elkaar lijken het kleine gewoontes. Samen vormen ze een vertrouwd ritme waarin iemand zich veilig voelt.
Juist daarom kunnen veranderingen onverwacht veel invloed hebben. Niet omdat ze groot zijn, maar omdat ze iets doorbreken wat houvast gaf. De dagbesteding is een paar weken gesloten. De buurvrouw is op vakantie. De kleinkinderen logeren ergens anders. Voor de buitenwereld zijn het gewone veranderingen. Voor iemand met dementie kan het voelen alsof de dag ineens minder voorspelbaar is.
Dan lijkt het soms alsof de dementie in korte tijd achteruitgaat. Terwijl het vaak niet de ziekte is die veranderd is, maar de omgeving.
Wat mantelzorgers vaak niet zien
Wat me daarbij misschien nog wel het meest raakt, is dat mantelzorgers vaak onderschatten hoeveel zij zelf bijdragen aan die rust.
Je legt de sleutels automatisch op dezelfde plek. Je herinnert nog even aan een afspraak. Je zet alvast een kop koffie. Je vangt kleine problemen op voordat iemand anders ze ziet. Je past jezelf voortdurend een beetje aan, zonder dat je daar nog bij stilstaat.
Na verloop van tijd voelt dat allemaal heel vanzelfsprekend. Zo vanzelfsprekend zelfs, dat veel mensen pas merken hoeveel ze eigenlijk doen wanneer die routine verandert.
Dat zie ik iedere zomer opnieuw gebeuren.
Niet omdat mensen ineens anders gaan zorgen, maar omdat de omstandigheden veranderen. Juist dan wordt zichtbaar hoeveel rust al die kleine gewoontes gaven. En hoeveel jij daar, vaak zonder het zelf te beseffen, aan hebt bijgedragen.
Dat besef kan best confronterend zijn. Sommige mensen schrikken ervan. Ze denken dat de dementie ineens een grote stap achteruit heeft gezet, terwijl er soms iets heel anders speelt.
Niet de dementie veranderde het meest.
De omstandigheden deden dat.
Misschien laat de zomer je iets zien
Dat is misschien ook de waarde van deze periode. De zomer haalt ons even uit de vanzelfsprekendheid van iedere dag. Daardoor vallen dingen op die we tijdens de drukte misschien niet hadden gezien.
Misschien ontdek je dat een rustige ochtend veel verschil maakt. Of dat één vast bezoekmoment belangrijker is dan je ooit had gedacht. Misschien merk je dat iemand vooral onrustig wordt wanneer er te veel tegelijk verandert.
Dat zijn geen kleine ontdekkingen. Ze helpen je om beter te begrijpen wat iemand nodig heeft. En soms ook om milder naar jezelf te kijken.
Want zorgen voor iemand met dementie vraagt vaak veel meer dan tijd alleen. Het vraagt aandacht. Aanpassen. Vooruitdenken. Dingen opvangen voordat iemand anders ze ziet.
Misschien hoef je daarom vandaag nog niets te veranderen.
Misschien is het genoeg om jezelf één vraag te stellen.
Welke kleine gewoonte gaf eigenlijk veel meer rust dan je ooit had beseft?
Soms begint meer rust niet met iets nieuws doen.
Maar met beter begrijpen wat al die tijd al werkte.
Niet vergeten hé,
Marianne Stevens
Volgende week in deze zomerreeks
Misschien herken je het wel.
Je zit gezellig aan tafel met familie of vrienden. Er wordt gelachen, verhalen worden gedeeld en iedereen lijkt te genieten. Maar jij bent ondertussen met je aandacht steeds ergens anders.
Je houdt in de gaten of alles goed gaat. Of de persoon met dementie zich nog prettig voelt. Of er niet iets gebeurt waarop je moet inspelen.
Volgende week schrijf ik over die voortdurende alertheid. Waarom zorgen voor iemand met dementie zoveel energie kan vragen, zelfs op momenten waarop het voor de buitenwereld lijkt alsof er niets bijzonders gebeurt.
Wil je de volgende blogs uit deze zomerreeks automatisch ontvangen?
Deze zomer deel ik tien herkenbare momenten waarop mensen merken dat dementie niet met vakantie gaat.
Wil je de volgende blogs automatisch in je mailbox ontvangen? Schrijf je dan hiernaast in voor mijn nieuwsbrief.

